Cómo vivir con la imprevisibilidad de ms

La dura verdad sobre la esclerosis múltiple (EM) es que puede ser difícil de predecir a partir de mañana a la noche (y mucho menos de una semana, mes o año a otro) la forma en que es probable que se siente.

Video: Síntomas de la EM

Una vez que el shock inicial, la gente en general bastante bien a hacer frente a los cambios que trae MS - después de un período de malestar, que encontrar la manera de adaptarse y cambiar la forma de hacer las cosas. El reto más grande, sin embargo, radica en no saber cuándo es posible que tenga que adaptar de nuevo.

Nadie puede decir con certeza hasta qué punto es probable que se comporten en el largo plazo su EM. Estadísticamente hablando, los siguientes factores parecen predecir un mejor resultado:

Menos recaídas (también llamados ataques o exacerbaciones) En los primeros años tras el diagnóstico

Desafortunadamente, sin embargo, no importa lo que las predicciones que recibe, usted tiene ninguna garantía. Y algunas personas tienen un comienzo difícil, pero terminan haciendo muy bien. Por lo tanto, la estrategia óptima será siempre a esperar lo mejor, mientras que estar preparado para cualquier otra cosa que pueda venir.

Controlar lo incontrolable suena un poco como tratar de organizar las gotas de lluvia, pero el hecho es que se puede hacer mucho para vivir más cómodamente con una enfermedad impredecible. Por ejemplo, tome los siguientes pasos:

• Edúcate tu mismo: Cuanto más se sabe acerca de la EM, mejor preparado estará para hacer frente a lo que venga. A pesar de que mantiene su cabeza en la arena puede sentirse como una estrategia cómoda, que te deja mal informado y con la guardia baja. Al familiarizarse con el tipo de síntomas y los cambios que la EM puede causar, estará más preparado para reconocer y tratar con ellos si llegan a producirse.

• Crear su red de apoyo: El punto de partida para hacer frente a una enfermedad impredecible como la EM es reconocer que usted no tiene que hacerlo solo. Desde el primer momento, la mejor estrategia es identificar sus recursos (por ejemplo, las organizaciones voluntarias de salud, tales como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, la Asociación de Esclerosis Múltiple de América, y la Fundación Esclerosis Múltiple, sitios de Internet, y recursos de la comunidad).

  Reclutar su equipo (familiares, amigos, colegas, otras personas con EM, profesionales de la salud, y cualquier otra persona cuya entrada se valora). Con el tiempo, esta red será crucial para sus esfuerzos para lidiar.

• Iniciar un tratamiento precoz: A pesar de que los médicos todavía no tienen una cura para la EM, varios medicamentos han demostrado retrasar la progresión de la enfermedad y reducir el número y severidad de los ataques. El tratamiento temprano puede ayudar a prevenir algunos de los daños irreversibles que se sabe que se producen incluso en las etapas más tempranas de la enfermedad.

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• Conozca su cuerpo: Dado que la EM de nadie más es bastante como la suya, el comportamiento de su propio cuerpo va a ser su mejor fuente de información y orientación.

  Por ejemplo, prestar atención a las señales importantes: ¿Tiene el calor a que los síntomas se sienten peor? O está más sensible al frío? Cuando es su energía en su pico? ¿Cómo reacciona al estrés? ¿Estás más capaces de concentrarse y recordar cosas al principio del día o más tarde? ¿Tiene efectos secundarios de cualquiera de los medicamentos que está tomando?

  Y mientras estás ocupado tratando de averiguar toda esta información importante para usted mismo, recuerde que debe compartirlo con las personas clave en su vida. Nadie puede leer su mente, y ser puesta al tanto de cómo se comporta el MS hace que sea más fácil para las personas que proporcionan ayuda y apoyo cuando lo necesite.

• las actividades del plan para la parte “mejor” de su día: Usted puede comenzar la mañana sintiéndose listo para comerse el mundo y terminar el día listo para tomar unas largas vacaciones. Después de tener una idea bastante buena de cómo su cuerpo reacciona a lo largo de un día, tratar de planificar en consecuencia.

  Si usted tiene más energía en la mañana, el plan para obtener las cosas grandes se realiza temprano. Si una siesta en la tarde le da un impulso de energía, de averiguar la mejor manera de hacer uso de ese bono. Si pensar y concentrarse ser más difícil a medida que avanza el día, asegúrese de hacer frente a la primera cosa endiablada tareas.

• Siempre tienen un plan de respaldo: Un día que está cargado para el oso y la siguiente sólo se siente cargado. La mejor manera de lidiar con el demonio de la imprevisibilidad es estar preparado para ello: Cada gran plan debe tener una característica just-in-caso. A pesar de que esta planificación adicional puede sentirse como un tranquilizante, se convierte poco a poco en una segunda naturaleza.

  Por ejemplo, la gente entra en el hábito de pensar acerca de las alternativas por si acaso su cansancio entra en acción, sus síntomas se intensifican, o una recaída ocurre. Esta estrategia es particularmente importante para los padres.

• Poner toda esa energía emocional para el mejor uso posible: No, no es justo que tiene MS. Sí, te molesta que no se puede hacer todas las cosas que quiere hacer la forma en que solía hacerlo. Y, sí, estás enojado por tener que hacer frente a los retos e incertidumbres que otros no tienen que hacer frente.

  Pero, recuerde, la ira que no está sometida a un buen uso es sólo un desperdicio de drenaje de energía preciosa. Se sentirá mejor y funcionar mejor si dirige toda esa energía hacia sus objetivos, asumir el reto de la EM mediante el cumplimiento de un día a la vez.

  Utilizar su ira para hacer algo bueno por sí mismo: Reorganizar su cocina para que sea más accesible. Regístrate para convertirse en un activista MS a trabajar por los derechos de las personas con discapacidad. Unirse a un grupo de auto-ayuda en su comunidad o iniciar uno propio. Hable con su jefe acerca de algunos alojamientos que le permiten ser más cómodo y productivo en el trabajo. En otras palabras, es mejor que hacer guisar.