Al explicar sus ms a otros (o no)

Probablemente pensó que hacer frente a sus propios sentimientos acerca de ser diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) fue lo suficientemente duro. ¿Bien adivina que? Usted tiene que lidiar con los sentimientos de todos los demás también.

Esta tarea no sería tan difícil si todas las personas en su vida reaccionaron de la misma manera, o si podía predecir cuáles podrían ser las diversas respuestas. Sin embargo, la realidad es que la respuesta de cada persona refleja su personalidad, estilo de comunicación, las reacciones emocionales a las noticias, y - más importante - el conocimiento acerca de la EM.

Por lo tanto, es necesario estar preparados para educar, explicar, la comodidad, y tranquilizar (o cualquier otra cosa que se pide). El resultado final, sin embargo, es que las personas seguirán su ejemplo de usted: La forma de ver su MS y presentarlo al mundo es la forma en que tenderán a verlo también.

El primer paso en la preparación de sí mismo para hacer frente a las reacciones de los demás es poner en su sombrero de enseñanza. Si quieres que los demás entienden usted y su MS, usted es el que va a tener que educarlos.

El conocimiento de una persona de la EM puede variar desde nada en absoluto ( “¿Qué es eso? Oh, es que la enfermedad teletón, ¿verdad?”) saber-lo-todo ( “Usted realmente necesita ir a Tombuctú para que la curación leí acerca de la semana pasada en Internet - que es un milagro “o‘Oh, ya sé lo que es mi tía ha tenido durante 50 años y nunca se podría decir que para mirarla’o“la madre de mi amigo tiene que y ella está en una!.! asilo de ancianos.").

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Por lo tanto, tiene que estar listo para decirle a la gente lo que la EM es y no es, y cómo usted y su vida está afectando. Al igual que cualquier otro maestro, es necesario empezar por el dominio de su materia. Educarse a sí mismo - con este libro y los otros recursos útiles que mencionamos - te prepara para contestar preguntas y corregir la información errónea.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, como usted ya sabe, es un recurso valioso. Folletos que describen prácticamente todos los aspectos de la vida con esclerosis múltiple están disponibles en la Sociedad de sitio web o llamando al 800-344-4867. Lo que todos debemos saber sobre la esclerosis múltiple (Apto para toda la familia), ¿Qué es la esclerosis múltiple?, y La vida con EM son grandes folletos para dar a cualquier persona que tenga un montón de preguntas o le da esa “venado en los faros” look.

Una de las piezas más importantes de información para compartir con los demás es que la EM es una enfermedad variable e impredecible que afecta a cada persona de manera diferente. Así que, después que les has dado la información básica acerca de la EM, la siguiente tarea es para informarles sobre su esclerosis múltiple. Estos son algunos consejos:

  • Aclarar a la gente que usted no es uno de los “niños de Jerry.” El Teletón Jerry Lewis es para la distrofia muscular, que es una enfermedad neuromuscular que afecta principalmente a los niños. En su lugar, recordarles que la esclerosis múltiple se piensa que es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central, principalmente en los adultos.

  • Explica que la EM afecta a diferentes personas de diferentes maneras. Dígales que aunque algunas personas con EM se convierten en una discapacidad grave, la mayoría no. Haga hincapié en que el MS es su propia y que nadie más será exactamente el mismo.

    Video: Banda Sinaloense MS de Sergio Lizárraga - Sin Evidencias

  • Tranquilizar a los que se echó a llorar. Las personas pueden estallar en lágrimas justo cuando sientes un poco necesitan de consuelo a sí mismo. Asegurarles que varios medicamentos eficaces disponibles para tratar la EM y que está haciendo todo lo recomendado a cuidar de sí mismo. También se les puede decir que está bien para pasar los próximos cinco minutos sentimientos de tristeza juntos, pero entonces lo que preferiría hablar de las otras cosas que está pasando en su vida y la de ellos.

  • Dependiendo de la cantidad de información que está buscando para compartir, puede describir las formas en que la EM le afecta. Esta es una buena oportunidad para explicar cómo los síntomas variable puede ser desde la mañana hasta la tarde o de la noche a la siguiente. También quiere dar a la gente una idea de algunos de los síntomas que no pueden ver con facilidad, tales como fatiga severa, entumecimiento u hormigueo, dolor o problemas de atención o la memoria.

    Video: BANDA MS - A LO MEJOR (VIDEO OFICIAL)

    Si están interesados ​​en saber más acerca de cualquiera de los síntomas que tiene, u otros síntomas que una persona con EM podría tener, se les puede ofrecer un folleto de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (por ejemplo, Fatiga: Lo que debe saber, Andar o caminar Problemas: Los datos básicos, o Problemas de visión: Los datos básicos).

  • Esquivar capricho “curas” y fármacos “milagrosos”. En respuesta a bien intencionados consejos sobre qué medicamentos tomar, curas para probar, o alimentos para comer o no comer, la mejor estrategia es por lo general para explicar que usted y su neurólogo está trabajando en conjunto para elegir las mejores estrategias de gestión para su enfermedad en particular curso y los síntomas.

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