MS infancia comprensión

De las 400.000 personas en los Estados Unidos con la esclerosis múltiple (EM), de aproximadamente 8.000 a 10.000 de ellos son niños o adolescentes. Los síntomas iniciales se han visto ya en 13 meses de edad, con un diagnóstico tan menores como de 2 años de edad. La mayoría, sin embargo, son diagnosticados en la adolescencia.

Un adicional de 10.000 a 15.000 jóvenes han experimentado al menos un síntoma sugestivo de EM. Algunos - pero ciertamente no todos - de estos se van a desarrollar EM. Aunque en la mayoría de los casos no van a ser realmente diagnosticada hasta que son adultos. Si usted tiene un niño o adolescente con esclerosis múltiple (EM), usted debe saber justo en frente que no están solos y que una gran cantidad de recursos disponibles para ayudar a usted y su hijo.

Revisa "Las personas jóvenes con EM: red de familias con un niño o adolescente con EM,”Que es un programa de apoyo desarrollado conjuntamente por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá. Puede obtener más información sobre la Red llamando al 800-344-4867, o por ir en línea o e-mail.

El advenimiento de la tecnología de imágenes por resonancia magnética (IRM), combinada con una creciente conciencia de la esclerosis múltiple pediátrica entre los adultos y pediátricos neurólogos y pediatras, ha hecho posible la identificación de los niños con EM antes que nunca. A pesar de que la información acerca de estos niños está acumulando gradualmente, queremos llenar en lo que se conoce hasta el momento:

Como ocurre con los adultos, nadie sabe por qué un niño padece EM y otras no. En general, se cree que una persona con una cierta predisposición genética entra en contacto con algún tipo de desencadenante ambiental antes de la adolescencia que causa la enfermedad se produzca.
Los médicos todavía no saben lo que es el gatillo o lo que causa la enfermedad que se active de manera temprana en algunos niños. Sin embargo, le garantizamos que ni usted ni su hijo hizo algo para que esto ocurra.
No se puede predecir cómo MS de su hijo va a progresar. Sin embargo los médicos saben que la mayoría de los adultos con esclerosis múltiple siguen siendo capaces de caminar, a pesar de que pueden necesitar un bastón u otro dispositivo de asistencia para ayudarlos.
En este momento, los criterios diagnósticos de la EM en los niños son las mismas que en los adultos. A medida que más información se recoge sobre estos niños, sin embargo, los criterios pueden ser revisadas en última instancia, un poco más joven de este grupo.
Aquí está el desafío a la hora de diagnosticar la gente más joven: Cuando un niño o adolescente va al médico con un solo episodio de síntomas neurológicos que son característicos de la desmielinización (daño a las fibras de recubrimiento de mielina y los nervios en el sistema nervioso central), el médico tiene que decidir si esto es un evento de una sola vez en la vida del niño o el primer evento en lo que eventualmente llegar a ser MS.
Para complicar las cosas, no es raro que los niños experimenten eventos neurológicos individuales conocidos como encefalomielitis diseminada aguda (ADEM). Aunque algunos signos y síntomas neurológicos de ADEM son similares a los de MS - tales como problemas de visión o dificultades de coordinación, sensación, o la fuerza - que otros son bastante diferentes.
Al igual que el tratamiento en adultos, el tratamiento de la EM en los niños conlleva la gestión de las crisis agudas, modificar el curso de la enfermedad, y la gestión de los síntomas. Lamentablemente, sin embargo, muchos de los tratamientos médicos que se describen en este libro no se ha estudiado en niños menores de 18 años.
Y aunque varios medicamentos han sido aprobados por la Food and Drug Administration de EE.UU. (FDA) para su uso en adultos con esclerosis múltiple, ninguno ha sido aprobado específicamente para su uso en la EM pediátrica. Esto significa que el médico de su hijo tiene que confiar en su juicio clínico - y la de los expertos en la materia - la hora de tomar decisiones sobre lo que le recete.
Los síntomas cognitivos son un problema importante para cualquier persona con EM, pero son de especial preocupación en los niños debido a su potencial impacto en el rendimiento escolar. Debido a los cambios cognitivos (incluyendo problemas con la atención, la memoria, procesamiento de información y resolución de problemas) pueden ocurrir al comienzo de la enfermedad - incluso como un primer síntoma - es importante que se informe sobre ellos para que pueda estar en la búsqueda.
Si usted (o el profesor) nota algún cambio en el rendimiento de su hijo, considere una evaluación cognitiva. El objetivo es identificar los cambios de manera temprana para que la escuela puede proporcionar toda la ayuda que su hijo necesita para aprender cómodamente y función en su mejor momento.
La Red de Familias le puede dar más información sobre los derechos de los niños en los distritos escolares públicos, escuelas privadas y escuelas post-secundarias. Póngase en contacto con la Red por correo electronico para recibir una copia de Gestión de las cuestiones relacionadas con la escuela: Una guía para padres con un niño o adolescente La vida con EM y Los estudiantes con EM & el ámbito académico: un manual para el personal escolar.